Wereld autisme bewustwording dag: ‘We leren als ouders steeds meer accepteren dat onze dochter een beetje anders is’

door

“Het is niet gemakkelijk om met mensen hierover te praten omdat men vaak vooroordelen heeft. Als we op een openbare plek zijn dan zien we ook hoe mensen naar ons kijken.” De moeder van de zesjarige Demi* vertelt aan de Ware Tijd over de frustraties en het verdriet dat zij en haar gezin moeten doorstaan vanwege onbegrip van de samenleving over autisme en mensen die kenmerken vertonen van deze aandoening. De Verenigde Naties (VN) hebben in 2008 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Bewustwording dag om meer begrip te creëren voor autismespectrumstoornissen.

Tekst Valerie FrisADVERTISEMENT

Een kinderpsycholoog heeft aan de ouders van Demi uitgelegd dat het kind nog te jong is om nu al te zeggen dat ze autisme heeft. Wanneer een kind tien jaar is, kan met meer zekerheid worden vastgesteld dat het inderdaad om autisme gaat. Er wordt dan gesproken over ‘een kind op het spectrum’. “Ik ben als moeder zelf niet eerder bekend geweest met autisme. Ik had, voordat Demi werd geboren, al twee kinderen, dus ik zag meteen dat ze anders was.”

“Mijn kind is niet dom; ze kon lezen vanaf ze vier was en was vanaf haar tweede al helemaal zindelijk, dus ik vond het jammer dat ze op de ‘reguliere’ school als dom werd weggezet”Moeder van Demi

Eén van de zaken die als eerst opviel was dat haar dochter heel laat leerde praten. Het kind kon zich moeilijk uiten en werd soms erg boos en begon te huilen van frustratie. “Als je tot haar sprak, kon ze je lang aankijken; het duurde dus even voordat ze je begreep. Ze keek je ook nooit recht in de ogen.”

Toen Demi uiteindelijk wel sprak, deed ze dat vooral in het Engels. “Als je kind in het Engels communiceert, stop het kind niet; biedt het Nederlands op een later tijdstip aan”, adviseert ergotherapeut Brigitte Pracht. Zij is vooral gespecialiseerd in autisme en andere ontwikkelingsstoornissen.

Pracht heeft haar eigen praktijk Thera-Play en de daarbij horende basisschool Brighter Horizons Academy. Als moeder, die zelf ook een zoon op het spectrum heeft, is het voor haar dan ook iets makkelijker om andere ouders te adviseren over de begeleiding van hun kindje.

Gewenning

Demi’s moeder vertelt verder dat ze merkte dat haar dochter nooit buitenshuis wilde slapen, maar het liefst in haar eigen omgeving wilde zijn. Ze wilde ook altijd naar één bepaald restaurant en stond er niet voor open ergens anders naartoe te gaan. “Ze wilde alles op een bepaalde manier hebben en niets anders. Ze keek dus ook altijd naar één soort televisieprogramma”, vertelt de moeder.

De ergotherapeut voegt eraan toe dat het belangrijk is om je kind voor te bereiden op de dag. “Mensen op het spectrum houden van structuur, maar dat betekent niet dat je als ouder niet flexibel mag zijn. Als je weet dat zwemles niet doorgaat, dan moet je iets anders in de plaats doen maar niet gewoon afzeggen.”

Vaak hebben de kinderen ook moeite met teveel geluid of licht. “Ik merk vaak dat ouders hun kind weghouden van datgene waar ze niet tegen kunnen. En dat is niet goed. Stap voor stap moet worden gewerkt met het kind. Als je dat niet doet dan maak je het probleem groter.” Voor Pracht ligt de sleutel bij de ouders zelf, want die moeten na therapie thuis verder werken met hun kind.

“Kinderen op het spectrum zijn anders, maar zeker niet minder”Ergotherapeut Brigitte Pracht

Onderwijs

De moeder van Demi vindt dat het onderwijs in Suriname niet is gericht op kinderen die op een andere manier mee zouden kunnen. Omdat de ouders het advies kregen van de specialist dat hun dochter naar de reguliere school kon, werd ze dan ook ingeschreven. Uit de tests bleek dat Demi een jaartje achterstand had als het aankwam op haar communicatieve eigenschappen. “Maar uit eigen ervaring kan ik zeggen dat de leerkrachten niet zijn toegerust om te kunnen omgaan met leerlingen die ‘anders’ zijn. De school waar mijn dochtertje zat in het eerste leerjaar oftewel de kleuter A, had ons ervan verzekerd dat ze wel naar het volgende leerjaar zou gaan. Midden in het daaropvolgende schooljaar ontdekten we dat ze nog steeds in het eerste leerjaar zat terwijl niemand ons op de hoogte had gesteld”, vertelt de moeder.

Omdat de school verder niet wilde meewerken en ook niet open stond voor een gesprek, besloten de ouders Demi af te schrijven. Ze gingen op zoek naar een school die hun dochter goed kon begeleiden en rekening hield met het feit dat ze anders is. Omdat Demi al bij Thera-Play naar therapie ging, kozen ze voor de Brighter Horizons Academy. “Mijn kind is niet dom; ze kon lezen vanaf …