‘We zijn echt blij dat hij nog in ons midden is’

30/03/2021 14:07 – Gilliamo Orban

De jarige Jonathan Karwofodi geflankeerd door zijn ouders, die overmand worden door emoties tijdens de dankdienst.  
MATTA – Er is feest, maar er is ook verdriet in de harten van familieleden van Jonathan Karwofodi die zondag zeventien jaar is geworden. Maar hoe vaak zal deze dag nog kunnen worden gevierd? De tiener lijdt aan het zeldzame syndroom van Sanfilippo en de harde realiteit, op basis van wetenschappelijk onderzoek, is dat mensen met deze ziekte niet langer leven dan twintig jaar. Jonathan, de enige zoon in een gezin van vijf kinderen kan al niet op zichzelf staan, laatstaan lopen. Ook kan hij niet zelf eten. Langzaam maar zeker vallen de lichaamsfuncties uit.
Met deze wetenschap is er voor de familie des te meer reden om bijna elk jaar zijn jaardag te vieren in zijn woonplaats in Matta in Para. De toch nog energiek ogende tiener die mogelijk de enige in Suriname is met het syndroom wordt tijdens het gesprek met de Ware Tijd geflankeerd door zijn ouders Marijke en Willem Karwofodi met op de achtergrond een favoriete van hem en groene, witte en gele ballonnen. “We zijn echt blij dat hij nog in ons midden is en dat we nog van hem kunnen genieten”, zegt vader Willem.
Zowel hij als zijn vrouw laat de tranen de vrije loop tijdens een toespraak van de geestelijk begeleider Sandra Karwofodi en tijdens de gezongen boodschap van Sharesso Lanti: “Je bent mooi zoals je bent … als je niet kan rennen, ren ik voor jou … als je niet kan lopen, loop ik voor jou … als je niet kan praten, dan praat ik voor jou … als je niet kan horen, hoor ik voor jou.”
“Ik ben blij en heb gehuild uit blijdschap, maar ik heb ook verdriet”, zegt moeder Marijke. Vader Willem probeert optimistisch te zijn, ondanks dat artsen hem hebben gezegd dat Jonathan niet lang zal leven. “Iedereen heeft zijn tijd wanneer hij op de wereld komt en ook wanneer hij vertrekt. We sterven misschien vóór Jonathan. Als het moet gebeuren, zullen we ons daarbij neerleggen. Maar zolang hij nog in ons leven is, blijven we hem koesteren en zullen leuke dagen met hem doorbrengen”, zegt Willem.

Liefde en aandacht
Nichtje Muraya Zaalman en de ‘bestie’ van Jonathan praat lovend over hem. “Ik voel mee met Jonathan en lees hem soms voor. Hij slaat mij soms wel, maar ik houd nog steeds heel veel van hem, want hij is mijn lievelingsoom”, vertelt Muraya. Zij wil iedereen laten weten dat ze niet bang hoeven te zijn voor kinderen met een beperking. “Ze zijn ook mensen, maar alleen zijn ze anders. Ze willen ook liefde en aandacht.”
Ook neefje Isaï Romalho steekt zijn blijdschap niet onder stoelen of banken. “Ik houd van oom Johnny; hij is de beste oom in de hele wereld. Ik ben echt blij, blij, blij, blij, blij, …… dat God hem op deze wereld heeft gezet”, zegt hij luid en duidelijk.
Jonathan praat niet meer, maar toch doen zijn ouders al het mogelijke om met hem te communiceren en hem te begrijpen. Het is een uitdaging om te weten of hij kiespijn of buikpijn heeft. “Wanneer hij begint te huilen vraag je je af wat hem scheelt en als hij lacht, heb je echt plezier. Zijn vier zussen hebben heel veel geduld met hem”, vertelt zijn vader.
De ouders bidden God elke dag om aan hen te openbaren hoe ze met hun enige zoon moeten omgaan. “Ik geloof er in dat de Heer ons helpt. Het is niet frustrerend, omdat we kracht putten uit de Heer en veel geduld hebben”, zegt Willem zelfverzekerd. Vroeger toen niet bekend was aan welke ziekte Jonathan leed, was het anders. “Ik heb me wel eens aan hem geërgerd.” Maar toen bleek dat zijn zoon een beperking heeft, voelde hij zich schuldig. “Ik heb God om vergeving gevraagd voor mijn ongeduld.”

Gezinsband sterker
Jonathan vertoonde vanaf zijn vierde jaar verandering in zijn ontwikkeling en gedrag. Op school was hij onhandelbaar en kon niet rustig zitten. Na het bezoeken van artsen en instanties dacht zijn familie dat hij autisme had, maar zijn ontwikkeling bleef achteruitgaan. Hij kon op een gegeven moment niet meer praten. Pas in februari vorig jaar werd duidelijk wat er aan de hand is. De diagnose van het artsenteam uit Nederland, dat elk jaar Suriname bezoekt, was dat de tiener lijdt aan het syndroom van Sanfilippo.
“We hebben lang in onzekerheid geleefd”, vertelde Carolyn Zaalman-Karwofodi, die vorig jaar ervoor koos het verhaal van haar jongere broer met de Ware Tijd te delen op de Internationale Dag van mensen met een beperking. Door de ziekte is de gezinsband hechter geworden. Een … ………… (DWT)


Lees verder

Bron: De Ware Tijd Suriname