Taboesfeer en personeelstekort bemoeilijken zorg voor sikkelcelpatiënten in Suriname

door

Nicole Oldenstam, hematoloog en co-auteur van het boek Conquering the Storm Inside, gaf in het televisieprogramma In Huis aan dat er nog steeds een taboesfeer heerst rondom sikkelcelziekte in Suriname.
De speciaal ingerichte sikkelcelbehandelkamer kampt met een ernstig personeelstekort. Oldenstam meldde dat er momenteel wordt gewerkt aan de opleiding van twee tot drie verpleegkundigen die zich specifiek zullen richten op de behandeling van patiënten in crisis. Vanwege het tekort aan personeel zijn patiënten momenteel gedwongen zich eerst te melden bij de spoedartsenpost van het Sint Vincentius Ziekenhuis (SVZ), voordat zij de nodige zorg kunnen ontvangen.
Gelukkig heeft Oldenstam gemeld dat er slechts tweemaal sprake is geweest van een tekort aan medicatie voor sikkelcelpatiënten in crisis. De eerste behandelkamer werd in 2022 geopend in het ziekenhuis, gevolgd door een tweede kamer in 2023. Momenteel is de hematoloog op zoek naar sponsoring voor de renovatie van de behandelkamer, met als doel een volwaardige afdeling voor de behandeling van sikkelcelziekte op te zetten.
Daarnaast wordt er financiering gezocht voor de vertaling van het boek Conquering the Storm Inside naar het Nederlands. Dit boek is bedoeld om kinderen met sikkelcelanemie te ondersteunen en te informeren. Oldenstam uitte haar zorgen over de gebrekkige informatievoorziening rondom de ziekte. Ze wees erop dat er in de samenleving hardnekkige misvattingen bestaan, zoals het idee dat sikkelcelziekte vergelijkbaar zou zijn met hiv of dat het een ongenezelijke vloek zou zijn. Zij benadrukte dat er meer gedaan moet worden om bewustwording te creëren en het stigma te doorbreken, zowel in Paramaribo als in de andere districten.
In Suriname is er momenteel geen kinderhematoloog beschikbaar die kinderen met sikkelcelziekte in crisis kan behandelen. Wel is er een arts in het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) die ondersteuning biedt bij crisissituaties. De behandelkamer is echter alleen beschikbaar voor patiënten vanaf 18 jaar.
Oldenstam pleit ook voor een bredere medische screening van sikkelcelpatiënten. Volgens haar is het van groot belang dat patiënten onder controle staan bij een oogarts, aangezien bloedvaten in het oog verstopt kunnen raken zonder dat de patiënt dit in een vroeg stadium merkt. Bovendien zou er ook screening bij een cardioloog moeten plaatsvinden, aangezien het hart tijdens crisissituaties zwaar belast kan worden.
Ze benadrukte verder dat psychologische en maatschappelijke ondersteuning in het ziekenhuis van essentieel belang is. Helaas is er momenteel geen psycholoog beschikbaar, en de kosten van deze zorg vormen een drempel voor veel patiënten, aldus Oldenstam.