Praten over epilepsie: Taboes doorbreken en stigma’s verminderen

door

Vandaag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de duizenden mensen die met epilepsie leven, op de Internationale Epilepsie Dag. Ondanks dat epilepsie de meest voorkomende chronische hersenaandoening is, heerst er nog steeds veel onwetendheid en stigmatisering. Epilepsie uit zich in aanvallen die ontstaan door een verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen, een soort ‘kortsluiting’ die bepaalde hersenfuncties tijdelijk verstoort.
Vier tot tien van de duizend mensen met epilepsie krijgen of zouden behandeld moeten worden. Helaas blijkt dat vooral in lage-inkomenslanden veel mensen niet de zorg ontvangen die ze nodig hebben. Het ontbreken van voldoende opleiding voor gezondheidswerkers in deze landen maakt het nog moeilijker om epilepsie te herkennen, te diagnosticeren en effectief te behandelen.
Bovendien lukt het bij 30 procent van de mensen met epilepsie, ondanks medicatie, niet om aanvalsvrij te worden. Dit maakt het dagelijks leven soms extreem moeilijk en vol uitdagingen, niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun directe omgeving. Epilepsie is een aandoening die je niet alleen hebt.
TaboeEr heerst nog steeds een taboe rond epilepsie, maar het is belangrijk om te begrijpen dat praten over deze aandoening een grote stap is in het verminderen van onbegrip, angst en mythen. Dit is niet alleen een aandachtspunt voor 2025, maar ook voor de jaren die volgen.
Het is cruciaal dat we accepteren dat epilepsie het leven van de persoon die het heeft kan verstoren. Er zijn echter altijd mogelijkheden om activiteiten aan te passen en het leven zo goed mogelijk voort te zetten, vaak door samenwerking met artsen en relevante hulpverleners.
Voor iemand die met epilepsie leeft, is het essentieel om steun te ontvangen van ouders, verzorgers en de naaste omgeving. Het opvolgen van het behandelplan is hierbij van groot belang.
Mocht het steeds moeilijker worden om dagelijkse activiteiten uit te voeren, of er ontstaan problemen door stress, op school of werk, of in relaties, is het belangrijk om dit bespreekbaar te maken. Professionele hulp is beschikbaar, bijvoorbeeld via het Medisch Opvoedkundig Bureau tot een bepaalde leeftijd.
Daarnaast kan het helpen om in contact te komen met lotgenoten, zoals bij de bijeenkomsten van de Epilepsie Vereniging Suriname. Samen sta je sterker, en vaak kan er veel meer bereikt worden dan wanneer je het er alleen voor staat. Wacht niet langer en neem de stap om te praten over wat er speelt. Het kan een wereld van verschil maken.