Nieuw boek brengt acute complicatie bij sikkelcelziekte onder aandacht

door

door Steven Seedo

PARAMARIBO — Het boek ‘Conquering the Storm Inside – The Tale of a Sickle Cell Warrior’, dat ter gelegenheid van de Wereld Sikkelcel Dag wordt uitgebracht, brengt de complicatie bij sikkelcelziekte onder aandacht. Dit vertellen de auteurs sikkelcel ambassadeur Andressa Hunsel en hematoloog Nicole Oldenstam aan de Ware Tijd.

De kracht van dit boek ligt volgens de schrijvers in de combinatie van emotievolle illustraties, een warm en educatief verhaal en een duidelijke boodschap: ‘er is hoop, zelfs in de zwaarste stormen’.

“Met dit boek willen we harten raken én het bewustzijn vergroten, want kennis en begrip kunnen levens redden”Co-auteur Andressa Hunsel

Hun pennenvrucht biedt niet alleen steun aan gezinnen die met sikkelcelziekte leven, maar draagt bij aan een grotere bewustwording in de samenleving. “Patiënten met sikkelcelziekte maken veel mee, vaak zonder dat de buitenwereld het doorheeft. Dit boek geeft hen een stem. Het opent deuren naar gesprekken die broodnodig zijn; thuis, op school en in de zorg”, verklaart Oldenstam.

Hunsel zegt dat het boek is geschreven vanuit diepe compassie. “Het laat zien dat zelfs in de donkerste momenten hoop en kracht te vinden zijn. Met dit boek willen we harten raken én het bewustzijn vergroten, want kennis en begrip kunnen levens redden.”

Engelse versie eerst

Kinderarts Kevin van ’t Kruys levert een belangrijke medische bijdrage aan het verhaal. Zijn expertise waarborgt de inhoudelijke nauwkeurigheid van dit boek. De Engelse versie wordt op 19 juni gelanceerd.

De Nederlandse versie ‘Sterk in de storm – Het verhaal van een sikkelcelstrijder’ is in de maak. Oldenstam en Hunsel zeggen op zoek te zijn naar maatschappelijk betrokken sponsors en donateurs die willen bijdragen aan de toegankelijkheid van het boek in Suriname en Nederland. “De Engelse versie eerst, omdat we daar eerder sponsors voor hebben gevonden. En we hopen dus sponsors te vinden voor de Nederlandse versie. Zo ook voor de Spaanse en Franse”, verklaart het duo.

Benjamin Fayah

Een bijzonder onderdeel van dit project is de samenwerking met Benjamin Fayah, die met zijn stem en betrokkenheid een diepere laag heeft toegevoegd aan de campagne. Hij nam spontaan een inspirerend refrein op en werkte mee aan de teaserfilmpjes. Eerder werkten de auteurs al samen met artiesten als Kenny B en Damaru.

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die ernstige pijn, chronische vermoeidheid en schade aan organen veroorzaakt. Eén van de meest gevaarlijke complicaties is Acute Chest Syndrome (ACS), een levensbedreigende longaanval die plotseling toeslaat. ‘Conquering the Storm Inside – The Tale of a Sickle Cell Warrior’ maakt op een toegankelijke en hoopvolle manier deze moeilijke realiteit bespreekbaar voor patiënten, hun families én hun omgeving.