‘Mensen met een beperking hebben geen medelijden nodig maar respect’

“In Suriname worden mensen met een beperking nog steeds heel vaak gezien als erg meelijwekkend. Men koestert in vele gevallen zoveel meelij, dat zo goed als alles voor hen wordt gedaan. Jammer dat veel van deze mensen zo een leventje van niets doen en alleen maar krijgen soms erg leuk vinden, tot de dag dat de liefhebbende die zorg niet verder kan of wil garanderen.” Met deze scherpe constatering opende ervaringsdeskundige en hypnotherapeut Siegmund Robles zijn bijdrage tijdens de netwerkbijeenkomst ‘Beperkt Leven?!’ georganiseerd door de Vereniging van Sociaal Werkers en de Epilepsie Vereniging Suriname. De bijeenkomst vond plaats in het auditorium van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo en bracht professionals, ervaringsdeskundigen en belangstellenden samen.

Tekst en beeld Gilliamo Orban

De uitsluiting en discriminatie van mensen met een beperking vormen volgens de organisatoren nog altijd een grote uitdaging voor de persoonlijke ontwikkeling van de doelgroep. Hun zelfontplooiing is te vaak afhankelijk van toevalligheden en incidenten. Met de bijeenkomst willen de verenigingen bewustwording creëren en samen met betrokkenen werken aan praktische oplossingen die echt het verschil maken.

“Mensen met een beperking raken vaak volledig afhankelijk van anderen, worden aan diens grillen en humeur overgeleverd en worden onmondig gehouden”Siegmund Robles

De oplossing ligt volgens Robles in een tweesporenbeleid: enerzijds de gemeenschap voorlichten en voorzieningen toegankelijk maken en anderzijds mensen met een beperking zelf stimuleren om hun mogelijkheden te benutten. “Iemand moet zijn beperking accepteren als een gegeven en ermee leren omgaan. Van essentieel belang is dat hij let op zijn mogelijkheden en niet op zijn beperkingen. Wat zo een persoon nodig heeft is geen medelijden, maar respect en empathie.”

Benadering

Ook maatschappelijk werker Whitney Ayambia heeft een uitgesproken mening over hoe de samenleving omgaat met mensen met een beperking. “De uitdaging die wij als maatschappelijk werkers ondervinden bij deze doelgroep, is dat mensen altijd een beperking voor iemand met een beperking zetten.”

Ayambia wees hierbij erop dat de neiging groot is om hen te veel te ontzien, waardoor ze juist in hun mogelijkheden worden beperkt. “Iemand die blind is, kan misschien heel goed zelfstandig lopen, maar toch zegt men: ‘laat maar, want hij is blind’. Of iemand in een rolstoel kan zelfstandig ergens naartoe, maar dan zegt men: ’til hem maar met een lift, want hij mag niet vallen’. Zo maak je iemand afhankelijk, terwijl die persoon dat niet altijd hoeft te zijn.”

De maatschappelijk werker benadrukte dat dit vaak uit sympathie gebeurt, maar dat het schadelijke gevolgen kan hebben. “Ik kan bijvoorbeeld niet goed horen, maar ik kan veel dingen zelf doen. Toch gaat men er meteen vanuit dat ik hulp nodig heb, zonder eerst te vragen of dat echt zo is.”

Bij mensen met een ernstige meervoudige beperking ligt de situatie anders, maar ook daar is communicatie cruciaal. “Zelfs als iemand volledig afhankelijk is, moet je blijven zeggen wat je doet: ‘Ik ga je optillen’, ‘ik ga je wassen’. Vaak gaat men er zomaar vanuit dat iemand hulp krijgt, zonder uitleg of overleg. Dat kan frustraties oproepen en leiden tot agressief gedrag, omdat iemand zich overgeslagen voelt en geen stem heeft.”

Harde realiteit

Robles, die als gevolg van een verkeersongeluk in 1976 zelf leeft met een beperking, schetste ook de harde realiteit. “Mensen met een beperking raken vaak volledig afhankelijk van anderen, ze worden aan diens grillen en humeur overgeleverd. Betrokkenen worden onmondig gehouden, wat hun situatie alleen maar verergert.”

Hij wees ook op vergeten thema’s, zoals het negeren van de seksuele behoeften van mensen met een beperking en de psychische problemen die daaruit kunnen voortvloeien. Los hiervan is het bijna onmogelijk voor mensen met een beperking om een verzekering af te sluiten. “De hedendaagse maatschappij is keihard, maar in vele gevallen geldt dat alleen de zon voor niets opgaat”, zei hij.

Robles verwees ook naar de internationale verplichting die Suriname heeft. Al in 2007 ratificeerde De Nationale Assemblee de conventie over rechten van mensen met een beperking, Dit verdrag verplicht landen, die er partij bij zijn, om gelijkheid, waardigheid en participatie van mensen met een beperking te garanderen. “Ik ben benieuwd of de DNA-leden zich nog herinneren wat ze hebben getekend”, vroeg hij zich retorisch af.

Epilepsie

Ondanks dat iemand met epilepsie niet (direct) behoort tot de groep mensen met een beperking, onderbouwde EVS-voorzitter Tanya Frijmersum waarom haar organisatie de bijeenkomst heeft medegeorganiseerd. Zij wijst erop dat de beperking er soms wel degelijk kan zijn voor iemand die epilepsie heeft. “Zo een persoon kan niet zomaar op een fiets stappen, omdat je niet weet of je een aanval krijgt.”

De aandoening kan ook grote gevolgen hebben voor het dagelijkse functioneren van deze mensen en hun omgeving. “Als je een kind hebt dat op een schooldag zeventien aanvallen krijgt, functioneert het hele gezin die dag niet meer. En vaak nog dagen daarna niet. Epilepsie heb je dus nooit alleen, het raakt het hele gezin, soms ook de buren en vrienden.”

Daarnaast spelen praktische problemen mee. “Je kunt je ook beperkt voelen als je bij de apotheek ontdekt dat jouw verzekering bepaalde medicijnen niet vergoedt. Dan sta je daar, moet je het zelf betalen en misschien weer een taxi nemen om ergens geld te zoeken. Dat zijn situaties waarin mensen zich enorm beperkt voelen”, stelde Frijmersum.

Andere sprekers vrijdagavond waren fysiotherapeut Denise Telting, ervaringsdeskundige Marinthe Goedschalk en directeur Kavita Mohan van Huize Betheljada.